• Friday July 19,2019

Esplorare una cultura della salute: navigare nel percorso verso una ricerca di dati sulla salute personale responsabile

Anonim

Questo post fa parte di Exploring a Culture of Health , una serie di citizen science a cura di Discover Magazine, SciStarter e Robert Wood Johnson Foundation , che serve come alleato per aiutare gli americani a lavorare insieme per costruire una Cultura della Salute nazionale che permetta a tutti di condurre vite più sane ora e per le generazioni a venire.

Con l'avvento di dispositivi e app indossabili legati alla salute, sempre più persone stanno attivamente monitorando la propria salute personale. Oltre a misure fisiologiche come la frequenza cardiaca o la pressione sanguigna, questi strumenti consentono anche alle persone di registrare e analizzare il loro comportamento come attività fisica, dieta e sonno. (Vedi immagine sotto). Gli individui sono in grado di creare registrazioni affidabili dei loro dati personali sulla salute con una risoluzione quotidiana. Ora, i ricercatori sono interessati a utilizzare questi dati per informare meglio la ricerca sanitaria.

"La ricerca di dati sulla salute personale ha il potenziale per fornire una descrizione più olistica e inclusiva del profilo di salute di una persona e di una popolazione. La ricerca sui dati sulla salute personale non sostituirà i dati tradizionali e le metodologie di ricerca, ma piuttosto la completerà e arricchirà, fornendo ai ricercatori una comprensione più profonda di ciò che contribuisce alla salute ", afferma il ricercatore principale del Dr. Kevin Patrick per Health Data Exploration, un progetto che esplora come utilizzare PDH nella ricerca che è responsabile, etico e significativo.

Ma la ricerca che utilizza dati personali sulla salute non è priva di ostacoli.

"I dati sulla salute personale sono accompagnati da una serie di complicazioni che richiedono nuove regole e linee guida per la ricerca. Ci sono molte preoccupazioni molto legittime. Dobbiamo essere molto cauti e consapevoli di come gestiamo questo tipo di dati ", afferma Patrick.

La missione di Health Data Exploration è comprendere e affrontare queste sfide. Il progetto sta creando una rete di rappresentanti per i vari soggetti interessati ai dati sulla salute personale. Ciò include le persone che generano i dati, i ricercatori o gli ufficiali della sanità pubblica che vogliono accedervi e le società che mediano i dati.

"Vediamo questo progetto e quelli coinvolti come responsabili delle mappe. Stiamo cercando di tracciare il panorama di questo nuovo spazio e facilitare le strade tra i diversi stakeholder ", spiega il dott. Matt Bietz, co-investigatore del progetto Health Data Exploration.

Lo scorso autunno, il progetto Health Data Exploration ha intervistato queste parti interessate per esplorare questo panorama.

Non sorprende che la privacy fosse una grande preoccupazione.

"Tra le persone che seguono i loro dati sulla salute personale, molti sono aperti alla donazione anonima delle loro informazioni per la ricerca relativa alla salute. Tuttavia, abbiamo appreso che la questione di ciò che costituisce una sufficiente privacy è contestuale e molto personale. Avremo bisogno di un modo sfumato per affrontare il problema della privacy e del consenso informato ", afferma Bietz.

Un'altra questione che è emersa è stata la proprietà dei dati e la potenziale complicazione della condivisione dei dati gestiti da società private.

"Alcune aziende sono interessate a lavorare con la ricerca di dati personali sulla salute e a condividere i loro dati. Per alcuni li aiuta a capire i bisogni e i desideri dei loro consumatori. Per altri parla del loro interesse a promuovere il bene pubblico. Molte di queste aziende legate alla salute sono state avviate da individui interessati alla salute pubblica e al bene pubblico. Ma queste sono aziende private. I loro proprietari devono ancora considerare gli interessi della compagnia ", spiega Bietz. È possibile accedere al report completo sul sondaggio sul sito Web del progetto.

L'analisi dei dati richiederà anche un ripensamento. La ricerca sulla salute tradizionale è controllata, specifica e molto focalizzata. Al contrario, i dati sulla salute personale sono dati in tempo reale, altamente variabili, senza controlli sperimentali o campionamento organizzato. "L'analisi di questo tipo di" grandi dati "richiederà nuovi approcci statistici, attingendo ai settori dell'informatica, della scienza atmosferica e dell'ingegneria", afferma Patrick

C'è anche il problema dell'auto-selezione: non tutti hanno accesso o sono interessati all'utilizzo della tecnologia di tracciamento dei dati personali sulla salute. Ma poiché la tecnologia dei telefoni cellulari diventa più accessibile e se i set di dati sono resi disponibili e possono essere raggruppati, il campionamento anche in popolazioni sottorappresentate dovrebbe essere fattibile.

La rete Health Data Exploration è organizzata dal California Institute for Telecommunications and Information Technology e supportata dalla Robert Wood Johnson Foundation (RWJF). Steve Downs, responsabile del programma RWJF, spiega l'interesse della fondazione in questo progetto. "Vogliamo che le persone considerino la salute parte integrante della loro vita quotidiana. Riteniamo che perseguire la ricerca di dati personali sulla salute abbia un enorme potenziale per aprire una nuova finestra sul ruolo del comportamento quotidiano sulla salute. A lungo termine speriamo che le persone vedano il valore dei loro dati per aiutare la ricerca sanitaria e capire come tale ricerca fornirà intuizioni sulla propria salute ".

In che modo ritieni che i dati sulla salute personale possano fornire informazioni sulla salute? Cosa ti renderebbe più disposto o meno disposto a condividere i tuoi dati? Quali preoccupazioni o suggerimenti hai? Lascia un commento qui sotto.

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Interessato ad altri partecipanti a progetti relativi alla salute personale? Dai un'occhiata ai progetti di seguito che fanno parte di un database di oltre 800 progetti di scienze cittadine creati e gestiti da SciStarter, un hotspot di citizen science online.

The Human Food Project: American Gut

Aiuta i ricercatori a capire in che modo la dieta influisce sui microbi che vivono sui nostri corpi. Fai una donazione e ricevi un kit di microbi che puoi usare per provare te stesso o altri, incluso il tuo animale domestico. Invia indietro il kit e ottieni un rapporto dettagliato dei microbi sul tuo corpo.

Progetto genoma personale

Mappare la A, T, C, G 's del genoma umano è solo l'inizio. Questo progetto globale chiede alle persone di donare i loro dati genomici, tratti e salute in modo che gli scienziati possano costruire un database ad accesso aperto per studiare il genoma, le interazioni genoma-ambiente e il legame tra genetica e altri aspetti dell'esperienza umana. I partecipanti devono avere almeno 21 anni e sono disposti a condividere i dati su una piattaforma pubblica.


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